UNA ESPERANZA

Pues sin querer terminé yendo el sábado con la Fundadora de la Asociacion Reto a la Vida, esta asociación la crearon hace 30 años y es para padres de niños con síndrome de West, y pues bien, ella le realizó a mi chaparrito el electroencefalograma, algo muy interesante, el martes no lo tendrán listo.

Y pues como saben, yo no podía esperar mas, así que decidí preguntarle si creía que mi bebé presentaba trazos que dijeran que tiene un síndrome de West como tal.

Amablemente me dijo que vió los trazos de un bebé prematuro y que efectivamente si tenia cierto retraso, pero no era el de un niño de retraso mental ni de un niño con Sindrome de West hay un retraso neuronal, pero eso es porque mi bebé es prematuro, y que no presente sindrome de west.

Dios ha escuchado mis rezos, y de verdad, estoy contenta, todo parece indicar que mi bebé no tiene Síndrome de West.

Ahora falta saber entonces que es lo que tiene!!.

Medicamentos.

Pues para empezar, la doctora de la raza nos ha recetado Valproato de magnesio 0.5 ml, en la mañana y en la noche.

Finalmente acudí al Hospital Infantil de México y un doctor super amable, y mega lindo, me explicó todo sobre la enfermedad, entre tanto me mandó a hacer una cantidad de estudios a mi bebé, y lo verán tal cantidad de especialistas.

Neurologo
Neumólogo
Oftalmologo
Gastroenterólogo

Los estudios:

1.- Resonancia magnética, y para tal tengo que ir con el anestesista para saber cuánto de anestesia le aplicaran a mi bebé para que se le realice esta resonancia magnética, CONSECUENCIAS?, muchas, puede que mi bebé se pueda hacer alérgico a la misma, en fin, y como me dijo el anestesista, todo es un riesgo y no se preocupe señora, tengo experiencia en bebés de todas las edades.

2.- Electroencefalograma, solo lo debo de llevar con 7 horas de desvelo y una mamíla para que al momento del estudio se encuentre totalmente dormido y le pegaran unos electrodos en la cabeza se lo pegan con una como pomada/crema.

3.- Orina, sangre, popó, para saber como esta en cuanto a peso, vitaminas, si no esta desnutrido, si no cuenta con alguna infección en las vías urinarias, o cualquier otra clase de enfermedad.

Después de perderme tantas veces en el hospital Infantil "Federico Gómez", hice todas las citas, ahora tengo que ir con trabajo social para que me realicen el estudio socioeconómico.

Costo? pues fuí a caja para que me digan de cuanto será el susto y me salio que es un total de 7,000 pesos / 600 dolares mas o menos, caray que caro esta el dolar hoy a 13.21 pesos/1dolar.

Aun no sabemos que hacer!! me estoy empezando a desesperar, no me gusta ver a mi bebito así, el neurólogo le ha recetado los siguiente:

0.5 ml. mañana, tarde y noche
1/4 de tableta de vigabatrina (Sabril) por las mañanas
1/2 tableta de vigabatrina por la noches

Reconozco me siento bastante asustada ya que son medicinas muy fuertes, sin embargo como dice el doctor, es mejor comenzar de una vez a controlarle los espasmos infantiles, ya que por cada espasmo es un daño cerebral importante (muerte de neuronas).

Esto fue en FEBRERO, 2009