UNA ESPERANZA

Pues sin querer terminé yendo el sábado con la Fundadora de la Asociacion Reto a la Vida, esta asociación la crearon hace 30 años y es para padres de niños con síndrome de West, y pues bien, ella le realizó a mi chaparrito el electroencefalograma, algo muy interesante, el martes no lo tendrán listo.

Y pues como saben, yo no podía esperar mas, así que decidí preguntarle si creía que mi bebé presentaba trazos que dijeran que tiene un síndrome de West como tal.

Amablemente me dijo que vió los trazos de un bebé prematuro y que efectivamente si tenia cierto retraso, pero no era el de un niño de retraso mental ni de un niño con Sindrome de West hay un retraso neuronal, pero eso es porque mi bebé es prematuro, y que no presente sindrome de west.

Dios ha escuchado mis rezos, y de verdad, estoy contenta, todo parece indicar que mi bebé no tiene Síndrome de West.

Ahora falta saber entonces que es lo que tiene!!.

Mas con lo mismo!!!

Pues ayer, fuí al teletón, me entrevisté con la trabajadora social y pues pagaré un poco por las consultas y por las rehabilitaciones ke le harán a mi bebé, y pues ni hablar.

Comenzamos el 21 de junio, y bueno estoy emocianada, la terapeuta revisó a mi chaparrito y me dijo que iba bien.

De entrada también le harán una serie de estudios ya sabe electroencefalograma, tomografías nuevamente y unos rayos x para ver como esta su cadera, en fin, de entrada mañana y el sábado tendrémos encefalogramas, uno en la raza y el 2o. en la Col. Condesa, con una famosa Dra. Olmos.

Todo para saber que sale si tiene Sindrome de West o de plano descartarlo por completo y por último la tomografía nos dirá que es realmente lo que tiene en caso de descartar el S.West.

En fin en el teleton estará como 2 años y medio, a ver que sucede, eso fué lo que me dijo la terapeuta, y esperemos que avance, y solo espero y ruego a Dios que no tenga S.West (sigo en la fase de la negación).

Asi que solo encomiendo mi bebé a Dios y que el decida que hacer, y que me de claridad mental, para saber que hacer en cada momento.

TOMOGRAFIA

El sábado 12 le harán una tomografía a Ander, fuí muy clara, solicité que se le practique sin anestesia, así que no dormiremos desde las 2am, hasta la hora de la tomografía (9am), ya que necesitamos que el vaya lo suficientemente dormido para que se lo práctiquen. Sólo nos queda esperar hasta ver a la neuróloga el 24 y el 26 a ver que nos dicen ambas.

Esperamos que todo salga bien!!!

Wow tenemos un día bastaqnte pesado, ya que por la tarde tenemos comida con los compadres (padrinos de Ander) así que vamos a andar mega cansados.

Yas les diré que pasa.

Visita no. 1 - Neurología

FEBRERO, 2010 (7 meses)

Señora su bebé siempre hace esos movimientos?, a lo que yo respondí, sí siempre los hace, desde que amanece hasta que anochece y algunas veces tambien en la noche y no duerme casi, ya lo consulte con tres pediatras y todos me dicen que es normal que se le irán quitando conforme pase el tiempo y que le ponga musiquita, - ¿Quéeeeee?, - preguntó la neuróloga, - ¿Cómo es posible que le digan semejante estupidez?, claro ellos no son neurólogos, y ahí que lo cheque la especialista, no?, señora, urge hacerle unos electroencefalogramas a su bebé, fíjese bien lo que va a hacer, irá a su clínica para que la manden a su hospital general de zona, y otros se lo harán aqui en La Raza, mientras tanto le dará .5 de valproato de magnesio cada 24 hrs. diariamente y la veo hasta dentro de 4 meses, probablemente su bebé tiene Sindrome de West, así que vaya ahorita a hacer todo el papeleo necesario, a lo que respondí oiga doctora, o sea tengo cita con usted hasta Junio?, y su respuesta fué, sí señora, yo sé que usted desea que fuera antes, pero desafortunadamente tengo que dar espacio para que le puedan hacer los estudios a su hijo.

Finalmente sali de la consulta, el corazón me latia muy rápido en mi mente solo le daba vueltas al "síndrome de West" qué es eso?, como que es una especie de epilepsia pero no es epilepsia?, tantas dudas, y ¿ a dónde acudo ahora?, ¿ cómo ayudo a mi bebé?, ¿que tipo de especialista ve esto?, ¿será muy caro un particular?.