jueves, 20 de mayo de 2010

Sindrome de West / MARZO 2010

MARZO 2010

Mi bebé se enfermó y terminó internado en la clínica de Santa Mónica, me dijeron que tenía bronquilitis, yo siento que ha empeorado, ya que solo iba con insuficiencia respiratoria y ahora me dicen que nooooo, no tiene bronquilitis tiene NEUMONÍA, santo Dios!!!.

El Dr. Salazar (médico pediatra internista) me ha dicho que mi bebé tiene neumonía, de entrada me trato super mal, le comenté sobre su posible síndrome de west y le comenté que el tenía citas en el Hospital Infantil la siguiente semana.- Su respuesta .- "uy madre, pues vayase acostumbrando porque no lo voy a dejar salir, fácil se va a quedar unos 20 días".

Durante esta estancia el doctor le estuvo dando varios medicamentos y a la semana yo ví peor a Ander se lo reporté al doctor y le cambiaron el tratamiento por uno mas agresivo, sí le dieron Difetaxima, y otra que no recuerdo, les juro que volví a llorar horrible, esta medicina es muy dolorosa y via venosa, mi bebé se retorsió por dos horas del dolor, hasta que de verdad una enfermera lo vió y pidió que se le diluyera con solución, Gracias a Dios, y mi pobre bebé hasta le dió calentura y sudó terrible.

El doctor no me comprende que mi bebé no ha iniciado con las papillas debido a que apenas la doctora me lo autorizó, ya que lo estan viendo en base a su edad corregida, en fin, el doctor solo me dijo, pues lo siento señora, le vamos a dar papillas y las muy canijas enfermeras, se tardaban muchísimo con los biberones, y no se los daban a la hora, así que ahi me tienen trayendo agua, mamilas y leche por si me salian con algo raro.

Durante este tiempo mi bebé estuvo teniendo espasmos, se lo comenté al doctor y éste ca... me dijo pues señora le puedo poner DFH para las convulsiones, y le dije pero doctor mi bebé esta con medicamentos como el valproato de magnesio y la vigabatrina, no habrá choque?, y me dijo no señora, no se preocupe, no pasara nada usted se los puede seguir administrando (sí porque el seguro no cuenta con estos medicamentos) y el DFH se lo estarán administrando cada 8 horas, a las 3pm mi bebé convulsionó 6 veces seguidas y de inmediato tuvo una ausencia, nunca las había tenido, corrí a ver al doctor y explicarle y me dijo chin si es una ausencia, pues ni modo señora, asi es esto, y además ya no se ponga así, si su hijo tiene SW pude ser que ni camine y ni se pare solo así que ya dejelo por la paz (con perdón suyo, pero que hijo de puta me dice semejante noticia de forma tan mas pinche insensible, que le pasa a a este pendejo?).

En la noche llegué a casa y me puse a investigar en internet, conocí la Asociacion Reto a la vida y es una asociación de padres con hijos que presentan SW y les escribí, segui navegando por internet, y de verdad encontré una página de la Asociación Nacional de Neurólogos en México, y busque un directorio, y dí con la Dra. Nancy Barrera Carmona, sin esperar mas le escribí en ese mismo instante (1 a.m.) y le dije todo lo que le habían recetado a mi bebé, la verdad estuve muy desesperada.

Al otro día me llamó y super linda hablamos en un lapso de 8 mins. y amablemente me dijo, pida que le suspendan el DFH de inmediato, y me pidio subirle las dosis del medicamento a mi chaparro.

Finalmente el doctor Salazar del Hospital de Santa Mónica accedió a que se le suspendiera este medicamento y grax a Dios mi bebé ya no convulsionó durante esos 20 días que estuvo internado.

TAmbien lo canalizaron (pincharlo para pasar medicamentos vía venosa) 28 veces hasta que se acabaron sus venas.

Perdimos las citas en el Hospital infantil, me pelée con el doctor Salazar ya que el se negó a darme una autorización para realizarle un electroencefalograma a mi bebé, así que me fuí mas arriba y lo conseguí.

MARZO, 2010

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